有这样一群人，他们格外脆弱，不能碰、不能摔，一个小伤口就会流血不止，他们就是血友病患者。血友病是一种罕见的疾病，世界血友病联盟把每年的4月17日定为世界血友病日，今年是第35个血友病日，小编带大家一起了解这种罕见病。

什么是血友病？

血友病，是一组遗传性凝血因子缺乏导致的出血性疾病，主要分为甲型和乙型，其中甲型占患病人数的80%-85%，乙型患病人数占15%-20%。血友病不能根治，患者需要终身输注凝血因子来止血和预防出血。

血友病有什么临床症状？

大块於伤，肌肉和关节出血，自发性出血（体内无明确原因的突然出血），割伤、拔牙或手术后出血时间延长，在事故外伤后，特别是头部受伤后出血时间很长，关节或肌肉出血后，发生肿胀、疼痛和僵硬，关节或肌肉活动困难等。

孩子关节反复疼需注意

孩子关节疼可能是血友病的表现之一，但容易认识不足被误诊。重型血友病的致残率达到60%以上，轻型血友病致残率较低，但容易将早期关节疼当作风湿病，后面疼到致残才会确诊为血友病。

早治疗可防止残疾

虽然血友病至今还不能治愈，但可以通过注射凝血因子的方法治疗。及早发现，尽早治疗可有效防止残疾。如家族有血友病史，做好产前筛查。

凝血因子就像粮食，只要能够及时补充凝血因子，血友病人可以像正常人一样生活，但最关键是两点：钱和药，有药买不起是我国患者面临的最大问题，要防止血友病患者出现肢体残疾，每年需要花费10万-15万元的治疗费用。

血友病关爱小屋援助项目

最高可获2.5万援助

为帮助确诊为甲型血友病/乙型血友病的患者减轻其经济负担、接受持续性有效治疗，长沙三真康复医院东风路院区启动了血友病患者关爱小屋援助项目。

符合条件的甲型/乙型血友病患者到院就诊时，可以享受“实时配药、实时治疗、实时援助”的一站式关爱服务，可申请：门诊“关爱包”援助（上限为160元/月）、康复治疗援助（上限为5000元/年）、规范化检查援助（上限为1000元/年）。

关爱小屋项目

为了帮助确诊为甲型血友病/乙型血友病的患者减轻其经济负担、接受持续性有效治疗，提高生活质量，中国初级卫生保健基金会于2017年发起“爱聚捷音共赋友助患者援助项目”。2021年9月，为了进一步帮助患者加强疾病的自我管理，中国初级卫生保健基金会启动了血友病关爱小屋。由辉瑞公司向中国初级卫生保健基金会提供无偿捐赠。

申请条件：已入组爱聚捷音或共赋友助项目的甲型或乙型血友病患者。

援助方式

01

关爱援助

已入组爱聚捷音或共赋友助项目的甲型或乙型血友病患者，根据临床意见，在一站式合作机构进行就诊时对关爱包（挂号、注射、物料包；关节评估；建立健康档案）产生的自行承担费用给予援助，每位患者挂号、注射、物料包援助上限为160元/月；建立健康档案、健康评估产生的自行承担费用全额给予援助。

PS：仅康复治疗期间有关爱援助

02

康复治疗援助

已经或正在接受爱聚捷音或共赋友助项目的甲型或乙型血友病患者，根据临床意见，在一站式合作机构进行血友病相关康复治疗，且康复治疗期间使用任捷/贝赋作为凝血因子药物进行治疗的患者向项目办申请，符合项目申请条件的患者给予援助。

援助模式：援助甲型/乙型血友病相关的康复治疗中发生的康复费用自行承担部分，每位患者援助上限为5000元/年。

03

规范化治疗检查援助

已入组爱聚捷音或共赋友助项目的甲型或乙型血友病患者，根据临床意见，在一站式合作机构进行因子活性检测、抑制物检测、关节检查、病毒（肝炎，HIV）筛查、新冠病毒检测、血管性假性血友病因子（VWF）抗原测定、血浆抗凝血酶III活性（AT-IIIA测定）、血浆D-二聚体测定(D-Dimer)、血小板聚集功能测定、血小板粘附功能测定、血常规、血细胞分析、梅毒螺旋体特异抗体测定、简易凝血活酶纠正实验、HIV-P24抗原测定、体表包块彩超检查、隐形出血检查产生的自行承担费用部分给予资金援助，每位患者援助上限为1000元/年。

地址：开福区东风路186号

咨询/申请电话：0731-84803120